Los niños con el síndrome de Smith Magenis tienen una gran inclinación hacia los adultos, teniendo a veces una necesidad insaciable de atención individual. Esta es una característica clave de la personalidad de los niños con este síndrome de Smith Magenis, que tiene importantes implicaciones tanto en casa como en clase...
Proyectos - 2009/09/18 04:55
Hola queridos compañeros, soy Fina, la mama de Iria. LLevo todo el verano dándole vueltas a una misma idea que deseo compartir (a lo mejor no deja de ser algo irrealizable) y valorar vuestra opinión. Esto mismo lo he dejado reflejado en el Blog. Ahí va: en mayo acudí a un congreso organizado por la facultad de psicología en donde está el centro-fundación a donde acude Iria a terapia (cuyo título era "avancemos con la infancia", no muy numeroso en cuanto a participación, pero para mi muy provechoso ya que pude contactar con gente personal y profesionalmente muy interesante y con muchas ganas de trabajar. Estuve hablando con Elena Garayzabal y con Montse psicóloga de la Unidad de Genética de Santiago por la posibilidad de organizar algo, un "congresillo", un simposium, un encuentro de expertos en temas relacionados con el síndrome de nuestros niños y también con el sde. de Williams (así seríamos más) ya que podrían tener algunos puntos de encuentro (lenguaje, comunicación, terapias). También contacte con una mama cuyo niño tiene un sde de Williams, es una bióloga que está en la unidad de Genética, que pertenece a la directiva de la Aso. de Williams de Galicia y que está muy interesada por este tema pero también por el de nuestros niños. Hizo algunos de los estudios genéticos de niños gallegos con SSM, que solicitó financiación para mantener una línea de investigación sobre el SMM, aunque le fue denegada y que puede ser una vía para seguir estudios genéticos, centralizar estudios, y si hay presión por parte de las asociaciones es más fácil encontrar dineros (dicho por el Profesor Carracedo, afamado profesional en genética). No se que os parece todo esto, hay mucho que trabajar y todo en principio parece muy vago. Desde luego yo no sabría por donde comenzar pero entre todos.... Bicos desde Galicia
El administrador ha deshabilitado la escritura de mensajes a los usuarios no registrados.
Pedro y Carmen
Senior Boarder
Re:Proyectos - 2009/10/01 06:21
Hola Fina, soy Pedro el papa de Sara, me parece una muy buena idea, aunque dificil, pero entre todos estoy seguro que podemos conseguirlo, contar conmigo para lo que haga falta...Yo conozco a la fundadora de la asociación Española del síndrome de Willians, dejo la presidencia hace 3 o 4 años, pero estoy seguro que nos ayudaria para aunar esfuerzos. Un abrazo a toda tu familia.
El administrador ha deshabilitado la escritura de mensajes a los usuarios no registrados.
ainhoa2009
Fresh Boarder
Re:Proyectos - 2010/10/30 16:24
En primer lugar Hola a todos,somos de Ciudad real ,creo que solo haciendo presiones atraves de la aociacion se podria conseguir algo y que el estudio genetico es la manera de encontrar respuestas a tanras cosas que trae este sindrome ,yo vi el otro dia un documental sobre mutaciones del cromozoma 17 donde de salia un medio estadounidense que decia que el mayor problema no seria tratar estas mutaciones si no llegar a las celulas afectadas y tratarlas sin afectar a las demas,y tambien decia que estaban estudiando exactamente eso llegar a esas celulas,ojala puedan conseguirlo,intentemos poner nuestro granito de arena.saludos desde La Mancha [img]
El administrador ha deshabilitado la escritura de mensajes a los usuarios no registrados.
ainhoa2009
Fresh Boarder
Re:Proyectos - 2010/10/30 16:34
En primer lugar Hola a todos,somos de Ciudad real ,creo que solo haciendo presiones atraves de la aociacion se podria conseguir algo y que el estudio genetico es la manera de encontrar respuestas a tanras cosas que trae este sindrome ,yo vi el otro dia un documental sobre mutaciones del cromozoma 17 donde de salia un medio estadounidense que decia que el mayor problema no seria tratar estas mutaciones si no llegar a las celulas afectadas y tratarlas sin afectar a las demas,y tambien decia que estaban estudiando exactamente eso llegar a esas celulas,ojala puedan conseguirlo,intentemos poner nuestro granito de arena.saludos desde La Mancha [img]
El administrador ha deshabilitado la escritura de mensajes a los usuarios no registrados.
Foro