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Pedro y Carmen
Senior Boarder |
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Re:Busco información - 2009/06/18 07:51
Hola soy Pedro el papa de Sara de 11 años, estoy seguro que Lupita te ha hablado de nosotros, siempre que viene a España nos solemos ver.
Nosotros tomamos la decisión de llevarla a un colegio Especial, con la suerte que tenemos uno cerca que se encarga de casos que estan al borde y no son casos graves, las aulas son de 5 alumnos, y notamos una mejoria inmediata, sobre todo en su autoestima, estaba con otros niños, a unos les superaba y a otros no.La decisión la tomamos con 5 años, pues tenia que pasar a primaria y tambien nos lo recomendaron, pusimos mil trabas, miramos un monton y finalmente creo que acertamos, Ella va encantada. La invitan a cumpleaños y se lo pasan genial, cada uno tiene problemas distintos y se ayudan unos a otros, aunque la agresividad que tienen nuestros hijos les resta puntos los educadores especiales saben generalmente como llevarles. Su aprendizaje principal, a parte de sumar, restar,...es que puedan llegar a ser autosuficientes algun dia, creo que es lo mas importante.
Es una decisión muy complicada y personal, a mi me ha ido bien, y mi percepción es que es necesario, pero buscar algo que no haya niños que esten muy criticos.
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Re:Busco información - 2009/06/30 19:10
cuales son los sintomas del sindrome, como lo detectan?
gracias
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Re:Busco información - 2009/07/02 00:39
Pedro y Carmen escribió:
ww
hola soy jennifer de santiago de chile, madre de byron de 6 añitos tambien diagnosticado con el sindrome de smith magenis, hace mas menos 1 año y medio, complicado que quieren que les diga sobre todo lo de la conductay sueño, agotador de sobremanera para toda la familia, tambien me encantaria mantener contacto con familias para compartir experiencias de vida y ayudarnos mutuamente en lo de la crianza y tratos para ayudarlos. se despide cariñosamente jennifer
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Re:Busco información - 2009/07/02 08:34
HOLA JENIFFER!!!!! SOY KARINA LA MAMA DE FERNANDO UN NIÑO CON SMS Y ESTAMOS CERCA!!!!SOY DE ARGENTINA!!! TE CUENTO QUE SOY DOCENTE: PROFESORA DE EDUCACIÓN FISICA Y CON RESPECTO A SUPERAR LO DE LA CONDUCTA Y EL SUEÑO NO NOS HA COSTADO BASTANTE, SI!!!!!ES TERRIBLE!!!! PERO A DIOS GRACIAS FERNANDO EN ESTOS MOMENTOS TIENE POCOS DIAS DE ESOS, AHORA DUERME TODA LA NOCHE (SIN MEDICACIÓN), PERO ESO SI SE DESPIERTA TEMPRANO 7AM, CREO QUE LO QUE MÁS AYUDÓ A QUE TODO LO DE ÉL ESTÉ CONTROLADO, ES QUE SOMOS UNOS PADRES MUY OBSTINADOS MÁS QUE EL!!!! LOGRAMOS CONTROLARLO PORQUE NO NOS DEJAMOS GANAR POR ÉL, Y POR LAS COSAS QUE ÉL QUIERE, NO HA SIDO FACIL PERO A DIOS GRACIAS POR EL MOMENTO ESTAMOS BIEN. BUENO ESPERO QUE CONTINUEMOS COMUNICADOS Y PARA MI ES DE GRAN AYUDA LEER LO QUE A USTEDES LES PASA Y COMO NOS PODEMOS AYUDAR. SALUDOS DESDE ARGENTINA!!!!
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Re:Busco información - 2009/07/08 04:42
Hola Karina
me da mucho gusto saber k ustedes estan cerca, y que no soy la unica que esta pasando por esto, aca en chile solo son 3 los casos comprobados, y estamos muy en contacto, byron si es distinto, el es mas hiperactivo que el resto y mas autoagresivo, eso lo estamos tratando con medicamentos Azymol y ademas para el sueño le damos melatonina, te cuento que antes despertaba 5 a 6 veces en la noche, y no se volvia a dormir, solo queria levantarse jugar, comer y ver tv., pero con el tiempo hemos logrado bastante el en estos momentos duerme casi toda la noche, se duerme como las 9 y despierta tipo 6, es un logro inmenso, lo que si no controla esfinter aun, pero con el tiempo creo k lo lograremos, lei que fernando no tiene mayor problema, no es agresivo y es un niño levemente afectado, creo k este sindrome debe ir en grados por k no todos los sms son iguales, lei el libro de lupita, tu lo leiste???? si no lo has hecho hay una pagina k se llama sms.org.mx es una pagina dedicada a su hija Ana Karen es muy buena y habla del libro k escribio un hijo especial una experiencia compartida, es muy bueno, al menos yo me senti muy identificada ya que karen es muy parecida a mi byron en lo de las caracteristicas, espero sigamos en contacto y cuenta conmigo para lo que quieras, tienes una amiga en mi........saludos a toda tu familia y besitos en especial de nuestra parte a fer......mi correo es bykar03@hotmail,com para que nos comuniquemos....saludos
jennifer
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Re:Busco información - 2009/07/08 04:47
 hola soy Jennifer
mi hijo tiene el sms y mas que sintomas son caracteristicas
no duermen de noche, o despiertan mucho y no logran volverse a dormir, se agreden, autoagreden a cualkier persona de su entorno, son berrinchudos, tienen sus manos en forma de garra, similares a los down, les encanta introducirse objetos en los oidos, nariz, etc.., en algunos casos tienen retrazo del lenguaje, hiperactivos........son bastantes las caracteristicas, pero creo k si tienes alguna duda debes contactarte con un especialista, y comentarle tus dudas......cariños jennifer
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