Padres y profesores frecuentemente han remarcado que los niños con síndrome de Smith Magenis tienen una extraordinaria habilidad para medir instintivamente los puntos débiles de una persona (" cogerles las vueltas ") y entonces conseguir de ella lo que quieren.
Busco información - 2008/01/28 01:27
Hola,somos una familia de Barcelona y a nuestro hijo de 9 años le acaban de diagnosticar el sindrome, la verdad es que todo lo que hemos leido de él concuerda a la perfección con los problemas físicos, de sueño y de conducta que ha tenido desde pequeño. Quisieramos contactar con la asociación española y si fuera posible con otras familias españolas para intercambiar dudas. Si quereis contestadme en mi e-mail jordis2611@hotmail.com
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yolanda
Senior Boarder
Re:Busco información - 2008/02/01 21:19
Hola Mª Jesus. Me alegro que hayas entrado en la pagina. Como ya hemos hablado por telefono, seguimos en contacto. Yolanda.
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ferdi
Fresh Boarder
Re:Busco información - 2008/02/14 06:39
hola a tod@s,somos de madrid y somos nuevos en todo,tenemos un hijo de 5 años con ssm que se lo diagmosticaron a los 7 meses de vida y por lo que he leido es muy semejante a todos,me gustaria contactar con familas para intercambiar experiencias e informacion,un abrazo a tod@s hola somos de madrid y tenemos un hijo de 5 años con ssm con bastantes problemas de conducta muy simlares a los que he leido.Me gustaria contactar con familias para intercambiar esperiecias, mi correo es baladofernando@gmail.com un abrazo a todos
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yolanda
Senior Boarder
Re:Busco información - 2008/02/15 21:59
Hola Fernando. Soy Yolanda, la secretaria de ASME y me pongo en contacto contigo a traves de tu email para comentar el tema de tu hijo. Espero poder ayudarte. De todas formas te puedes comunicar directamente conmigo en gorosibai@euskalnet.net.
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111222333
Fresh Boarder
Re:Busco información - 2009/06/13 07:40
HOLA SOMOS UNA FAMILIA DE TRELEW CHUBUT ARGENTINA, Y NUESTRO HIJO MENOR, FER, DE CASI 6 AÑOS ESTÁ DIAGNOSTICADO CON EL SÍNDROME HACE DOS AÑOS, ESTUVIMOS DESDE LOS 10 MESES DE SU VIDA TRATANDO DE SABER QUE TENÍA. HOY ESTAMOS BASTANTE ENCAMINADOS YA QUE LO LLEVAMOS CADA 5 MESES A BS. AS. A QUE LO CONTROLEN EN EL HOSPITAL ITALIANO!!! GENIOS TOTALES!!!! NUESTRO HIJO NO PRESENTA NINGUNA PATOLOGÍA PERO SI, ESTRAVISMO DESDE SU NACIMIENTO, ESTÁ OPERADO Y USA ANTEOJOS. NO TOMA MEDICACIÓN Y A LUPITA LE RESULTABA RARO QUE A SU EDAD NO LO HAYAN HECHO. EN ESTOS AÑOS QUE HEMOS PASADO CREO QUE LO MÁS AGOTADOR ES SU ENSEÑANZA. POR AHORA ESTÁ CON TRES TERAPIAS Y VA A JARDÍN COMO TODOS LOS NENES, PERO DESDE EL AÑO PASADO LO QUIEREN ENVIAR A ESCUELA ESPECIAL, YA QUE JUSTIFICAN QUE AL TENER PROBLEMAS DE CONDUCTA Y LA NECESIDAD DE UNA ATENCIÓN PERSONALIZADA LO MEJOR ES ENVIARLO AHI. SI ALGUIEN QUE TENGA ALGUNA EXPERIENCIA CON RESPECTO A LAS ESTRATEGIAS DIDÁCTICAS UTILIZADAS ESTARÍA MUY INTERESANTE RECIBIR INFORMACIÓN AL RESPECTO. BUENO ME NOS ENCANTARÍA TENER CONTACTOS CON GENTE QUE TENGA EXPERIENCIAS VIVIDAS COMO NOSOTROS YA QUE EN ESTE CAMINO SENTMOS QUE ESTAMOS SOLOS. BESOS A TODOS DE KARINA Y FERNANDO
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Pedro y Carmen
Senior Boarder
Re:Busco información - 2009/06/18 07:38
ww
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