Los niños con el síndrome de Smith Magenis pueden presentar los mayores retos en la clase; sin embargo, para los profesores a los que les toca, las compensaciones por enseñar a niños con síndrome de Smith Magenis pueden superar con creces a los retos.
CONSUTA- ESTUDIOS GENETICOS - 2007/09/13 08:02
Hola buenas tardes... les escribo desde Buenos Aires Argentina, investigando por la web encontré la página.
En primer lugar mi nombre es Jazmín Menéndez, vivimos en Bernal- Prov. de Buenos Aires- Argentina. Soy mamá de un niño de 8 años supuestamente con TGD, actualmente estamos haciendo una re-evaluación para definir su diagnóstico ya que está entre el síndrome de asperger y PDD-NOS (dos de los TGD, Trastornos generalizados del desarrollo). Bueno, realmente llegué a la página... porque como les conté estamos haciendo un re-diagnostico y nos enviaron hacer unos estudios genéticos llamados:
"Hibridación Genómica Comparativa- CGH" y la genetista DRA. CLAUDIA ARBERAS habló algo de una técnica de hibridación in situ de fluorescencia (FISH)....
ESTE ESTUDIO NO SE HACE EN ARGENTINA, POR LO QUE NOS COMENTÓ EL LABORATORIO GENOS, A DONDE NOS ENVIÓ LA DRA. por lo tanto el lunes próximo debemos consultar en qué parte del mundo lo hacen y los costos del mismo ya que lo tendremos que pagar nosotros debido a que la Obra social Osde no creo que lo cubra....
Bueno realmente cuando nos dijo esto el laboratorio... con mi esposo tuvimos una gran duda... el por qué le manda a nuestro hijo hacer estos estudios...? Habíendole hecho los estudios cromosomáticos y genéticos en el año 2002 para descartar el síndrome de frágil x... que por suerte salieron perfectos... La DRA. ARBERAS nos dijo que ese estudio era antiguo y que ahora están los estudios que antes les mencioné.... no nos aclaró más nada la Doctora, por eso estoy buscando información, sumado a que ayer justamente leí una nota en el diario: http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2007/09/10/medicina/1189424411.html Como no me quedó claro el por qué le mandó hacer este estudio a nuestro hijo, empecé a leer por la web... y encontré la página..
Bueno realmente me gustaría saber si ustedes hicieron estos estudios genéticos, en dónde... etc... sus hijos antes tuvieron algún diagnostico de trastornos del desarrollo...??? Etc... todo lo que me puedan contar se los agradecería...
Nosotros siempre hemos apostado a los abordajes conductuales para ayudar a nuestro hijo... ya que los trastornos del desarrollo, por más que no hay aparentemente ningún cromosoma afectado, hasta el día de hoy... también tienen muchos trastornos de conductas, problemas de sueño... falta de control a los impulsos, rabietas... etc.... Bueno realmente me encantaría saber sus experiencias... más que están en nuestro país... nosotros siempre lo tratamos en Fleni... y ahora estamos haciendo una interconsulta con el DR. RUGGIERI... ya que nunca nos definieron el diagnostico... pero realmente necesitamos definir el diagnostico, para el tema colegios y todo lo demás... es decir tener una línea base para lograr un mejor abordaje...
Bueno gracias por toda su atención y deferencia... cuando puedan espero su mail... gracias.. JAZMÍN menendezjazmin@gmail.com
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