• Firmar Libro de Visitas

Hay 37 anotaciones en el libro de visitas.
Páginas: « 1 2 3

Nombre	Anotación
fabiola desde las palmas de gran canaria	Firmado el: lun 23 oct 2006 15:10:57 CEST Hola a todos, mi nombre es fabiola soy de canarias, y tengo una vecina que tiene una hija con SSM, he querido buscar informacion sobre esta enfermedad, pero hay poco que ver, me gustaria que ampliaran mas la informcion, ya que le tengo un cariño especial a esta niña. ANIMO!!! a todas las mamas!!!
Raquel desde Madrid	Firmado el: vie 13 oct 2006 22:51:04 CEST Saludos a todos.  Somos los padres de Ricardo que tiene 5 años de edad y hace 2 fue diagnosticado de SSM.  Estamos alegres por encontrar esta página y por la asociación, sobre la que nos gustaría recibir información.  Hemos leído el mensaje de Pilar y sobre el mismo diremos que en nuestro caso el cariotipo realizado en el hospital 12 de octubre de Madrid era aparentemente normal, pero la doctora sospechó de una mínima sombra en el cromosoma 17, por lo que realizaron otra prueba diferente y específica con la que diagnosticaron sin ninguna duda el SSM.   Nos gustaría compartir nuestra experiencia con aquellos que lo deseen porque estamos muy felices con nuestro hijo (y su hermanito de año y medio).  Un abrazo a todos los padres y familiares afectados y ánimo.
marian	Firmado el: jue 12 oct 2006 21:42:57 CEST Hola, soy marian , la mama de Pablo, ya casi todos me conoceis porque somos muy poquitos y por suerte hemos tenido ocasión de encontrarnos..lo primero agradecer a Pedro y carmen la iniciativa de esta pagina con ete nuevo formato que intentaremos mejorar aún mas con la ayuda de todos y comnetaros que por fin tenemos ya un libro- guia del sindrome editado por ASME, LA ASOCIACION ESPAÑOLA, y para las familias que no nos conozcan, esta es nuestra dirección masprocuradora@ono.com-
pilar desde españa	Firmado el: vie 15 sep 2006 22:38:07 CEST Hola:  Me gustaría saber si hay alguna prueba adicional para saber si un individuo es SSM. A mi hijo le han realizado el cariotipo el cual dio un 90% negativo pero tiene las caracteristicas fisicas, mismo patrón de comportamiento y desarrollo en la infancia que un SSM.
cilene desde minha filha	Firmado el: mié 06 sep 2006 17:57:45 CEST Minha filha tem a sindrome queria entrar em contato com alguem que podesse me ajudar com mais informacoes.
Maria Jose	Firmado el: sáb 12 ago 2006 17:37:06 CEST Hola soy de españa,estoy en la dura espera de los resultados para saber si Martin de 3 añitos tiene SSM.Doy mi apoyo a todos los q nos encontramos por casualidad en este duro camino.  ADELANTE AMIGOS Y TODO POR ELLOS!!!!
INGRID desde Santiago de Chile	Firmado el: mié 14 jun 2006 13:40:14 CEST hola me llamo Ingrid.  La verdad no soy quien para evaluarlos sobre si esta bien o mal creada esta página. La verdad es que me siento agradecida por haberlos encontrado. Se que son de España pero tenemos el mismo idioma y se que ahora no estoy sola con mi hija Isidora de 10 meses de edad, también diagnosticada con el SMS. Espero volver a saber de ustedes pronto. Creo que este camino no se camina solo y hay que unirse en el mundo entero para lograr que estas pequeñas almas que llegan a nuestras vidas puedan tener una vida mejor que las nuestras.  Gracias otra vez y les doy todo mi apoyo desde mí país.