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| YOLANDA | Firmado el: jue 04 oct 2007 19:14:06 CEST
HOLA CONCHI. Soy la secretaria de ASME y me gustaria contactar contigo para darte informacion sobre el sindrome y sobre nuestra asociación y comentar aspectos de tu hijo. Te puedes comunicar conmigo en
gorosibai@euskalnet.net.
espero tus noticas. un abrazo. Yolanda. |
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yolanda
desde bilbao | Firmado el: lun 30 jul 2007 13:41:36 CEST
hola conchi. soy la secretaria de ASME y me gustaria ponerme en contacto contigo para facilitarte informacion sobre el sindrome y sobre nuestra asociacion. puedes comunicarte conmigo en gorosabai@euskalnet.net
espero tus noticias. |
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| Cristian Manuel | Firmado el: sáb 28 jul 2007 13:49:01 CEST
HOla a todos. Me llamo Cristian y tengo 15 años. Hace 3 o 4 días se le diagnosticó a mi primo Diego (4 años) el Sindrome de Smith-Magentis. Mis tios me pidieron ayuda e información acerca del este sindrome tan inusual, fue cuando encontré esta web, la cual me ha servido de gran ayuda para ayudar a mis tios y a mi primo., gracias a los creadores de la web  . Debido a que mis tios carecen de internet no pueden comunicarse via internet o via e-mail. Pero os dejo un correo con el que podemos comunicarnos. diego_lopezrabadan@hotmail.com . Gracias. PD: me gustaría saber como son las personas adultas que paceden el sindrome. Gracias de nuevo. |
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fabian belmonte
desde arroyito-córdoba- argentina | Firmado el: mar 26 jun 2007 19:11:52 CEST
Hola a todos, ante todo quiero felicitar y alentar a todos los que aportan y trabajan en esta página.
Tenemos un niño de 10 años y estamos esperando los resultados de los últimos analisis genéticos que le hicimos, ya que cabe la posibilidad de que tenga el Sindrome de SMS.
Les dejo mi dirección por si alguien desea contactarme, es fabian.belmonte@hotmail.com
Saludos para todos.- |
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conchi
desde Santiago de Compostela | Firmado el: jue 17 jul 2008 20:46:21 CEST
Hola a Tod@s.Soy madre de dos niñas.La mayor está diagnosticada del síndorme Smith -Magenis.Tiene casi 10 años.Como todos comentais es un encanto de niña, salvo cuando entra en ese mundo vetado a todos los demás.Tiene serios problemas de conducta y de sueño,y está comenzando a hablar,y no para de llamar la atención de todo el mundo.Tiene dos fijaciones:la piscina y la música.Es cariñosa e increiblemente encantadora cuando su "diferencia"se lo permite.Hemos conocido a otra familia en Galicia con una hija afectada,pero nos encantaría conocer a más gente en estas circunstancias.Un abrazo |
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yolanda
desde bilbao | Firmado el: lun 26 feb 2007 13:31:06 CET
Hola Maite. Soy Yolanda. Ya veo que te has animado . Para los que no conozcais a Maite, deciros que es nuestra referencia y ejemplo a seguir para que nuestros hijos lleguen a ser lo mas independientes posibles en un futuro.Un besito para tí y para todo la familia. Espero veros pronto. |
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maite
desde hola me llamo maite y estoy afectada por el sindro | Firmado el: mar 20 feb 2007 18:06:05 CET
hola me llamo maite y estoy afectada por el sindrome de smith magenis un saludo de maite |
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Monica Dolan
desde Buenos Aires,Argentina | Firmado el: vie 09 feb 2007 16:14:56 CET
Hola a todos nuevamente!quiero agradecer a los creadores de la pagina por el espacio que han abierto para compartir experiencias.Tambien dejar mi direccion de correo para quien quiera escribirme :monicatrebol-arroba-hotmail.com ,desde ya muchas gracias Monica |
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| yolanda | Firmado el: mié 07 feb 2007 12:00:28 CET
Hola Monica. Desde nuestra asociación, ASME, te damos la bienvenida a nuestra página y estaremos encantados de intercambiar información contigo. Un saludo. Yolanda |
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mamiago
desde O Porriño, Pontevedra | Firmado el: vie 02 feb 2007 23:56:13 CET
Soy una madre con un niño especial, Iago, para mí está dentro de este síndrome, aunque el resultado de las pruebas dió negativo. Los médicos creo que lo ven también dentro del síndrome, ya que van a hacer nuevas pruebas para confirmar el resultado. Tengo un blog sobre y para él que me gustaría compartir:
http://hablapormidiceiago.blogspot.com
Gracias por este espacio, y por encontrar gente como yo. |
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Monica
desde Buenos Aires,Argentina | Firmado el: mié 31 ene 2007 01:50:13 CET
Hola !mi nombre es Monica Dolan ,soy la mama de Joaquin,el fue diagnosticado a los cinco meses con sms.Desde entonces mi vida cambio ,Joaquin es tanto una fuente inagotable de amor como de ansiedad,ahora solo se despierta dos veces por noche ,pero hemos tenido noches de siete despertares.Bueno cambiando de tema estoy feliz de haberlos encontrado,y saber que podemos compartir experiencias,saludos y hasta pronto |
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Yolanda
desde Bilbao | Firmado el: dom 21 ene 2007 11:12:44 CET
Hola Fabiola, soy Yolanda la secretaria de la Asociacion del Sindrome Smith Magenis (ASME). Para poneros en contacto con nosotros bien lo puedes hacer a mi e-mail gorosabai@euskalnet.net o bien al de Marian, que figura en una de los mensajes anteriores. Te informaremos de todo lo que necesites saber y podemos mandarte información sobre el sindrome. Esperamos noticias tuyas.Saludos. Yolanda.
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| marian salas | Firmado el: mar 02 ene 2007 23:11:32 CET
Hola a todos, soy Marian Salas de nuevo y os quiero informar que estamos intentando activar un poquito el foro al que podeis acceder con sólo registraros como usuarias con una clave que la página te asigna y si teneis algun problema en Contactar, a través de un email...
Vamos, en breve a colgar el librito en la página y queremos opiniones sobre todo de las familias nuevas.. |
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Fina Ares
desde Pontevedra | Firmado el: vie 24 nov 2006 17:50:11 CET
Hola, me siento muy emocionada por poder contactar con otras familias con el mismo problema que el de mi hija. Se llama Iria y tiene 7 años y fue diagnosticada de SSM este año, aunque ya desde el año el neurólogo y otros profesionales habían trabajado con ella y seguido su evolución y repitiendo algunas pruebas que antes no habían dado ningún resultado. Un saludo para todos. |
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MARIA GUADALUPE GONZ
desde AGUASCALIENTES MEXICO | Firmado el: dom 29 oct 2006 15:42:12 CET
Hola soy Lupita de México, mi hija Ana Karen tien 16 años y al año de edad fue diagnosticada con smith magenis, he tenido la oportunidad de ir a España y conocer a algunas familias con hijos que tienen smith magenis, los felicito por su entusiasmo y logros estamos unidos en esta causa tengo una pag. web. que es www.sms.org.mx y estoy a sus ordenes en lo que pueda ayudarlos felicidades y reciban todo mi cariño desde México.
Lupita.N |
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