|
adriana
desde malaga | Firmado el: mar 07 abr 2009 22:32:40 CEST
lo que era asta que me e informando yo con adrian e tenido buenos y malos momentos con el de los cuales e aprendido a poder sobrellevarlo pero es un niño estupendo
sobre lo de domir e comensado a darle la melatolina para controlarle lo de el sueño tiene poco tiempo tomandola espero que le funcione |
| |
adriana
desde malaga | Firmado el: mar 07 abr 2009 22:31:07 CEST
Hola soy madre d adrian tiene 11 años y esta diagnosticado de SMS desde hace 3 años que yo no tenia ni ides de lo que era asta que me e informando yo con adrian e tenido buenos y malos momentos con el de los cuales e aprendido a poder sobrellevarlo pero es un niño estupendo
sobre lo de domir e comensado a darle la melatolina para controlarle lo de el sueño tiene poco tiempo tomandola espero que le funcione |
| |
paqui
desde malaga | Firmado el: mar 24 mar 2009 23:22:17 CET
Hola a todos los que dediquen unos minutos a leer estas letras, que seguro lo haceis desdes un interes especial por la situacion que teneis cercana por eso estais leyendo estas lineas y haber entrado en este foro.
Por mi parte solo comentar,que no es facil convivir con un ñiño con estas caractericas tan nuevas para todos y como mi caso, tener un hijo con este sindrome que ya fue diagnosticado cuando mi hijo tenia 9 años , hoy por hoy ya tiene 13 , y como es logico los problemas van cambiando con la edad de nuestros niños.
El apoyo por parte de la asociacion es muy importante y se implican bastante , tanto la junta directiva, como muchos padres que pertenecen a la asociacion, para mi es de gran ayuda el contacto entre los padres que tenemos hijos ya diagnosticados, es un gran apoyo.
A nosotros ahora se nos estan presentano otros conflictos ditintos a los de cuando fran era mas pequeño, ahora , ya con 13 años tenemos otros temas que van surgiendo por su edad, como por ejemplo: La educacion, Cual seria el lugar adecuado para continuar , ahora que debe pasar al instituto. ¿ Que es mejor ? centro especifico? aula especifica?.
Despues de una gran peregrinacion por nuestra parte visitando centros especificos y aulas especificas, consideramos que lo mas beneficioso para nuestro hijo es el centro especifico. No ha sido facil tomar esa decision porque debemos hacer el esfuerzo de mentalizarnos que por desgracia, aunque cuesta mucho eso, reconocer que nuestro hijo estara mejor atendido en un centro especifico ya que no tendra contacto durante las horas lectivas con niños nrmales.
Para unos padres mentalizarse y tomar esa decision, sinceramente , ha sido duro. Pero por el bien de él y sabiendo que estara bien atendido por profesionales que trabajan con ellos, ya no tenemos duda que es lo mejor para mi hijo.
No es facil asimilarlo (ya me gustaria que mi hijo no fuese un niño que necesitara un centro asi), pero tras visitarlo in situ y viendo los profesionales que trabajaran con él y todos los recursos que ofrecen(y tras un largo periodo de aceptar que mi hijo es un niño que por sus limitaciones es el mejor lugar donde puede avanzar dentro de sus limitaciones) lo mas duro ha sido mentalizarnos. Si queremos que avance hasta llegar al limite suyo y en ese lugar se que asi será.
Desde aqui me gustaria pediros vuestras opiniones sobre todo de profesionales de la educacion incluso contarnos si vosotros teneis otras opciones que a nosotros se nos pueda haber pasado por alto.
un saludo a todos y daros las gracias. |
| |
| claudia | Firmado el: dom 15 mar 2009 11:22:06 CET
ENCUENTRO ANUAL DE ASME ASOCIACION ESPAÑOLA DE SMITH- MAGENIS EN PINTO (MADRID) EL PROXIMO DIA 21-22 DE MARZO  |
| |
paqui
desde malaga | Firmado el: mié 05 nov 2008 20:57:25 CET
hola, soy madre de un niño de 12 años diagnosticado de SMS desde hace 3 años. Desde aqui quiero informaros que pertenecemos a la Asociacion y que mantenemos contacto con mas familas afectadas y asociadas. Informaros que solicitamos la ayuda de dependencia y que nos la han concedido con el grado 3. Animaros a todos los que teneis hijos con problemas a solicitar esta ayuda.
Este es mi correo por si quereis poneros en contacto conmigo e intercambiar experiencias . ambiente7@hotmail.com
Un saludo |
| |
| Yolanda | Firmado el: vie 03 oct 2008 11:08:01 CEST
Hola Marga: soy la secretaria de la asociacion y me gustaria comunicarme contigo para facilitarte informacion y comentar el caso de tu hijo. Puedes localizarme en
gorosibai@euskalnet.net.
espero tus noticias. Un saludo. Yolanda. |
| |
| Yolanda | Firmado el: vie 12 sep 2008 08:22:03 CEST
Hola Nayra. Soy Yolanda, secretaria de la asociacion de Smith Magenis española, me gustaria contactar contigo. Puedes escribirme a:
gorosibai@euskalnet.net
espero tus noticias. |
| |
jennifer acuña
desde stgo. chile | Firmado el: mié 03 sep 2008 20:50:32 CEST
hola shola
soy jennifer de stgo. de chile mama de byron un pequeño de 5 años que sufre del sindrome de smith magenis me encantaria poder comunicarme con mas personas que conoscan de este sindrome, ya que a mi hijo se lo detectaron hace menos de 1 mes y necesito compartir experiencias de vida con otras personas que estan pasando por lo mismo que yo, me encantaria contactarme contigo y asi poder intercambiar experiencias,,,,, muchas gracias
jennifer
|
| |
YOLANDA
desde asociacion Smith Magenis | Firmado el: mié 27 ago 2008 12:04:32 CEST
Esta es la contestacion para Marga y Nayra . Soy la secretaria de ASME y me gustaria contactar con vosotros. Escribirme a anaiaksl@telefonica.net y estare encantada de hablar con vosotros. Espero vuestras noticias. |
| |
Nayra
desde Tenerife | Firmado el: vie 18 abr 2008 20:05:40 CEST
Quisiera informacion sobre este sindrome ya que tengo un hijo con 18 meses. Necesito saber como sera su vida de adulto igual que en el colegio ya que de momento no le vemos conductas agresivas al contrario todo el dia se esta riendo lo que si va es un poco atrasado pero tambien es hipoacusio lo hemos implantado y todo ha salido muy bien gracias a dios.
Esperando su respuesta y agradeciendo su colaboracion me despido muy atentamente Nayra.
GRACIAS. |
| |
marga
desde galicia | Firmado el: mié 26 mar 2008 01:54:21 CET
Hola a todos, tengo una niña de siete años que posiblemente tenga el sindrome de smith magenis, el estudio fish dió negativo, a pesar de ello, el neurologo piensa que lo tiene, y yo por lo que he estado leyendo, también creo que si. Tengo muchas dudas..pero entre ellas, me gustaría saber si es posible que padezca el síndrome dando la prueba negativo, y también me preocupa mucho como le afectará en caso de que tenga el s.smithmagenis, a largo plazo, empeorará su conducta?, os agradecería toda la información posible acerca del tema, muchísimas gracias por crear la asociación, estoy segura que me vais a ayudar mucho a mí y sobre todo a mi niña.
saludos a todos |
| |
STELLA
desde VALENCIA - SUECA | Firmado el: vie 07 mar 2008 14:46:48 CET
NO TENGO NINGUN HIJA CON ESE SINDROME PERO MI HIJA TIENE CIV Y CIA CON VALVULA PULMONAR DISPLACICA.PERO ME ENTERE QUE MI MARIDO TIENE UN ALUMNO CON UN HIJO QUE TIENE ESE SINDROME Y ME IMPACTO LAS CARACTERISTICAS FISICAS Y DECIDI INFORMARME. ANIMO |
| |
Luisa
desde Ourense | Firmado el: lun 03 mar 2008 21:18:59 CET
Hola os escribo porque mi hijo sufre esta enfermedad, llevo tiempo intentand contactar con algun medico ocon alguien que tenga informacion acerca de estaenfermedad ya que aquí en Galicia aun se sabe muy poco de ella. Si podeis escrivizme a la siguiente dirección: neia___7@hotmail.com, gracias.
 |
| |
fernando
desde madrid | Firmado el: jue 07 feb 2008 22:54:49 CET
Hola me llamo fernando ,soy el papa de Raul y tiene ssm.lo diagmosticaron casi desde que nacio por problemas de corazon y paradas respiratorias.Me gustaria contactar con familias para intercambiar informacion sobre el sindrome.mi correo es fernandobalado@gmail.com animo atodos |
| |
Irene
desde Argentina | Firmado el: jue 17 ene 2008 20:50:17 CET
Soy la mamá de Ana, de 9 años. Hemos recorrido un largo camino para saber que su hipoacusia, su miopía, las dificultades para hablar, para dormir, se explicaban por el SSM. Ana presenta en forma más mesurada las características de personalidad del síndrome. En realidad estas se han ido atenuando con el tiempo. Sin saber que Ana tenía el síndrome trabajamos cada area que se presentaba: la audición es buena con audífonos y Ana recibio estimulación del habla y la audición desde edad temprana. Recibe atención psicológica desde los cinco años y en casa trabajamos constantemente el tema de los límites. Desde que toma melatonina para dormir ha mejorado mucho su caracter. Así que podemos disfrutar mucho de ella, de sus ocurrencias y de su afectividad, de su teson por aprender y luchar contra sus limitaciones, de su creatividad y de su humor. Me sumo a esta página que está generada tan lejos en la distancia pero tan cerca en la vivencia. |
| |
Libro de Visitas 
